El Gobierno Nacional, a través de sus instituciones, el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social y la Cancillería Nacional, se encuentra abocado a la búsqueda del tratamiento para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), una de las patologías más raras del mundo. En ese sentido, convocó a una reunión interinstitucional urgente, entre médicos especialistas, y de la cual también participaron los padres de las menores Bianca y Agustina, a quienes se informó acerca de las diversas gestiones realizadas a fin de que las niñas reciban el tratamiento que precisan. Una de los centros médicos contactados es el Hospital Garrahan (Argentina), y la Fundación Direct Relief, que apoya el tratamiento de patologías raras a nivel mundial. En un comunicado emitido desde la cartera sanitaria se detallan las acciones emprendidas hasta el momento.
El documento textualemente expresa:
“Luego de una reunión mantenida entre el Dr. Marco Casartelli, Neurólogo Pediatra del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, la Dra. María Antonieta Gamarra, Directora General de Relaciones Internacionales, la Dra. Patricia Veiluva, Directora General de Programas de Salud, y la Dra. Lida Sosa Asesora Médica del Gabinete del Ministro de Salud, se han llevado a cabo las siguientes acciones:
– Hemos contactado con la fundación Direct Relief, que apoya el tratamiento de patologías raras a nivel mundial, quienes respondieron con la sugerencia de que los padres realicen las gestiones pertinentes ante la industria farmacéutica para ingresar a un programa de acceso expandido por razones compasivas. Esto debe ser gestionado por los padres, independientemente a que se traten en un servicio público, privado o del seguro social, ya que no pueden ser realizados por una entidad del estado. El Ministerio de Salud está apoyando a los padres en la elaboración de la nota para el envío al laboratorio. El padre de Agustina ya ha realizado los trámites necesarios y cumplido con los requisitos.
– Ante la solicitud de los padres de Bianca, el Dr. Marco Casartelli acudió el jueves 29 de septiembre, como médico interconsultor al Hospital Central del IPS, para interiorizarse de la situación clínica de la niña Bianca, luego de esto se solicitó al Hospital Garrahan (Argentina) una interconsulta para evaluación de su situación y posibilidad de que la misma pueda ser tratada en dicha institución. El Hospital Garrahan tiene convenio firmado con el Ministerio de Salud a través de Hospital Pediatrico Niños de Acosta Ñú.
– Respecto al caso de Agustina, que si se encuentra internada y tratada en el Hospital Pediátrico del Ministerio de Salud, la cartera sanitaria ya había realizado la interconsulta al Hospital Garrahan sobre la posibilidad de tratamiento de esta enfermedad, y la respuesta por parte del Hospital mencionado fue recibida en fecha 30 de agosto, indicando que “Por el momento no realiza terapia génica para AME en el hospital”, lo que se ha comunicado a los familiares de ambas pacientes, pues también incluye a Bianca.
– El Ministerio de Salud no cuenta con Terapia Génica, además de no disponer del medicamento exigido por los padres, el medicamento Spinranza es sumamente costoso y no cuenta con registro sanitario en el país.
– Respecto a la VISA solicitada por los padres de Bianca, se realizaron las consultas ante Cancillería a fin de tener información sobre los tipos de visa existentes. Además, el Ministro José I. Livieres, Director de Asuntos Consulares de la Cancillería, aseguró que independiente al país al que fuese remitida Bianca para su tratamiento, se agilizarán los trámites como visas u otros que recaigan dentro del área de su competencia.
– En el marco de la Reunión del MERCOSUR, a iniciarse la primera semana de septiembre, la Dra. María Antonieta Gamarra, se reunirá con autoridades sanitarias del Brasil, para continuar con las gestiones institucionales que puedan encaminar alternativas terapéuticas.
– Elaboración de un protocolo de atención, liderado por el MSPBS conjuntamente con otras instituciones sanitarias y Sociedades Científicas, basada en la mejor evidencia científica para pacientes con esta patología.
El Ministerio de Salud sigue y seguirá buscando alternativas para abordar la salud de pacientes con AME.
