- De Washington para a BBC News Brasil
- abril 2024
Em abril de 1999, o médico americano Christopher Kerr presenciou um episódio que mudaria sua trajetória profissional.
Uma de suas pacientes, uma mulher de 70 anos chamada Mary, estava se aproximando da morte, cercada dos quatro filhos adultos no quarto do hospital onde Kerr trabalhava.
Em determinado momento, Mary sentou-se na cama e começou a mover os braços como se estivesse embalando um bebê que só ela enxergava, a quem chamava de “Danny” e parecia abraçar e beijar.
O gesto surpreendeu a todos, já que não conheciam ninguém chamado Danny.
No dia seguinte, porém, a irmã da paciente chegou ao hospital e contou que, muitas décadas antes, Mary havia perdido seu primeiro filho, que se chamava Danny e nasceu morto.
A dor da perda foi tão grande que Mary passou o resto da vida sem falar sobre o bebê. No entanto, na hora da morte, a visão do filho perdido há tantos anos trouxe conforto à paciente.
Kerr já contou essa história em diversas entrevistas e palestras para ilustrar como, depois de uma carreira iniciada de forma convencional, com residência em medicina interna, especialização em Cardiologia e doutorado em Neurobiologia, decidiu mudar de rumo e se dedicar a estudar as experiências de pacientes terminais.
Hoje, passados 25 anos do encontro com Mary, Kerr é considerado uma das principais autoridades do mundo no estudo de experiências de final de vida, como são chamadas as visões e sonhos comuns em pacientes terminais.
Segundo ele, essas experiências costumam começar semanas antes da morte, e aumentam de frequência à medida que o fim se aproxima.
Ele diz que presenciou pessoas revivendo momentos marcantes da vida, enxergando e conversando com mães, pais, filhos e até animais de estimação mortos vários anos antes.
Para os pacientes, as visões parecem reais, intensas, com significados profundos e, comumente, trazem sensação de paz.
“Estes (relacionamentos) muitas vezes regressam de formas muito significativas e reconfortantes, que validam a vida que foi vivida e, por sua vez, diminuem o medo de morrer”, diz Kerr à BBC News Brasil.
Kerr ressalta que esses pacientes não estão confusos ou com pensamento incoerente e que, enquanto sua saúde física declina, estão emocionalmente e espiritualmente presentes. No entanto, muitos médicos descartam o fenômeno como alucinações ou fruto de confusão, e querem evidências.
Foi em busca dessas evidências que Kerr começou, em 2010, um estudo pioneiro nos Estados Unidos.
Até então, a maioria dos relatos sobre essas experiências vinha de terceiros, mas o médico lançou uma pesquisa formal, com abordagem científica, na qual os próprios pacientes são entrevistados e há triagem para garantir que não estão confusos.
Sua pesquisa se concentra na frequência com que essas experiências de final de vida ocorrem, quantos dias (ou semanas) antes da morte, os principais temas, o que os pacientes sentem e o impacto disso nas famílias, entre outros pontos.
Os resultados já foram publicados em diversos artigos científicos. O médico ainda não encontrou uma resposta definitiva para explicar essas experiências, e diz que decifrar a causa não é o foco principal de seus estudos.
“O fato de eu não conseguir explicar a origem e o processo não invalida a experiência para o paciente”, afirma.
Segundo Kerr, ainda existe um contraste em como essas experiências são valorizadas pelos pacientes e suas famílias, mas não pelos médicos de maneira geral.
Kerr é CEO do Hospice & Palliative Care, organização que oferece cuidados paliativos na cidade de Buffalo, em Nova York.
Em 2020, lançou o livro Death Is But a Dream: Finding Hope and Meaning at Life’s End (“A morte é apenas um sonho: encontrando esperança e sentido no fim da vida”, em tradução livre), traduzido para 10 línguas, mas ainda sem edição em português.
Em entrevista exclusiva à BBC News Brasil, ele falou sobre o significado dessas experiências de final de vida, os principais temas envolvidos e como afetam pacientes e suas famílias.
Leia a seguir os principais trechos da entrevista.
BBC News Brasil – O senhor começou a trabalhar com pacientes terminais e a observar experiências de final de vida em 1999, e desde 2010 realiza pesquisas científicas sobre o tema, com coleta e análise de dados. Depois de tantos anos, o que aprendeu sobre essas experiências?
Christopher Kerr – Acho que [aprendi] uma série de coisas.
Eu penso que o processo de morrer é obviamente mais do que o declínio físico que vemos. Inclui uma mudança no seu ponto de vista, nas suas percepções, e inclui elementos que são, na verdade, uma afirmação da vida.
O processo de morrer leva você a um ponto de reflexão e, de uma forma maravilhosa, as pessoas tendem a se concentrar nas coisas que mais importam, em suas maiores realizações, que são seus relacionamentos.
E, curiosamente, estes (relacionamentos) muitas vezes regressam de formas muito significativas e reconfortantes, que validam a vida que foi vivida e, por sua vez, diminuem o medo de morrer.
O que esperaríamos é um sofrimento psicológico ou psicogênico crescente à medida que as pessoas enfrentam o fim da vida. Mas, geralmente, não é isso que vemos. Vemos pessoas como se estivessem envolvidas por amor e significado.
Então, é o oposto do que pensamos. A visão que temos da morte, a morte que antecipamos, não é a que vivenciamos.
BBC News Brasil – De acordo com sua pesquisa, o quão comuns são essas experiências de final de vida?
Kerr – Em nossos estudos, cerca de 88% das pessoas relataram pelo menos uma [experiência]. Nossa taxa é provavelmente maior do que normalmente é relatado, porque a diferença no nosso estudo é que perguntamos [aos pacientes] todos os dias.
Morrer é um processo. Ao conversar [com os pacientes] em uma segunda-feira, você poderá obter uma resposta muito diferente da que obteria na sexta-feira. Então perguntamos com mais frequência.
O que vemos é que, à medida que os pacientes se aproximam da morte, há um aumento na frequência desses eventos.
Há um aumento dramático no número de pessoas que relatam isso e no número de vezes que acontece.
BBC News Brasil – E quais os principais temas dessas visões e sonhos?
Kerr – Cerca de um terço dos entrevistados relata temas como viagens. Mais comumente, envolvem pessoas que amaram e perderam.
E é interessante que, à medida que você se aproxima da morte, aumenta a frequência com que vê essas pessoas falecidas.
E quando analisamos o que fazia as pessoas se sentirem mais confortáveis, ver os entes queridos mortos era o que lhes trazia mais conforto.
Então, à medida que as pessoas se aproximam da morte, têm a sensação de serem cada vez mais confortadas.
Outro ponto realmente interessante é com quem elas sonham. Há um tipo de processo de edição, então elas tendem a se concentrar nas pessoas que as amavam e protegiam, nas pessoas que eram mais importantes.
E [essa pessoa] pode às vezes ser um dos pais, mas não o outro. Ou um irmão, mas não o outro.
Cerca de 12% dos entrevistados descreveram no questionário os sonhos como neutros ou angustiantes. Mas essas experiências que eram [descritas como] desconfortáveis eram algumas das mais transformadoras ou significativas.
A ideia é que qualquer ferida que você tenha por ter vivido, é muitas vezes abordada nessas experiências.
Há casos como o de um paciente que lutou na guerra e sentia culpa por ter sobrevivido, mas no final foi confortado ao ver seus companheiros que haviam morrido [em combate].
Ou seja, as experiências que talvez não tenham sido totalmente reconfortantes eram frequentemente muito significativas.
BBC News Brasil – O senhor afirma que um erro comum é pensar que esses pacientes estão delirando. O que torna essas experiências diferentes de um estado de confusão mental?
Kerr – Delirium [síndrome orgânica que pode ser provocada por infecções ou medicamentos e muitas vezes acomete idosos hospitalizados, afetando a consciência e a cognição] ou estados de confusão mental são comuns, principalmente no fim da vida, mas são muito diferentes [das experiências relatadas].
As pessoas não saem do delirium sentindo-se confortadas. Em geral, [experiências com delirium] evocam medo. “Há aranhas rastejando no meu braço, alguém está me perseguindo, há incêndios.” São experiências horríveis, passageiras, que deixam os pacientes agitados.
Estes são pacientes que muitas vezes estão medicados ou amarrados ao leito. [As experiências com delirium] não são baseadas na realidade, nem são lembradas com clareza.
Por outro lado, as experiências dos pacientes no final da vida são baseadas em pessoas, eventos e acontecimentos reais. Elas são lembradas com clareza e são extremamente reconfortantes e calmantes.
Pessoas que estão confusas têm pensamentos fragmentados, tangenciais, enquanto que pessoas vivenciando essas experiências de final de vida praticamente têm a acuidade aumentada, estão perspicazes, lembrando, sentindo. É completamente diferente.
BBC News Brasil – Às vezes os pacientes estão sonhando, mas em outras estão acordados. Há diferenças entre esses dois tipos de experiências?
Kerr – Isso é algo que nos surpreendeu. Perguntamos no questionário se isso acontecia, se estavam sonhando, se estavam dormindo ou acordados, e as respostas foram meio a meio.
E não sabemos o que pensar disso, porque não é como se você entrasse no quarto e metade do tempo as pessoas estivessem de olhos abertos [enquanto estão passando por essas experiências].
Morrer inclui sono progressivo, dias e noites ficam fragmentados. E, como os pacientes avaliam o realismo [das experiências] como 10 de 10 [no questionário], como se fosse virtual, não temos certeza.
Eles podem estar tendo sonhos lúcidos, de modo que sentem como se estivessem acordados. Realmente não sabemos.
Mas claramente, se ouvirmos nossos pacientes, o que eles estão nos dizendo é que nem sempre estão dormindo.
BBC News Brasil – Vocês também acompanham crianças com doenças terminais. Quais as diferenças entre as experiências de final de vida de crianças e de adultos?
Kerr – As crianças fazem isso melhor, porque elas não têm os filtros [que os adultos têm], há uma abertura. Eles não traçam limites entre o imaginário e o real.
Elas também não têm conceitos de mortalidade, então vivem o momento, não pensam em termos de sequências de eventos e finais.
O que muitas vezes vemos é que elas têm essas experiências de maneiras muito criativas e coloridas e parecem saber intuitivamente o significado disso.
Se não conheceram alguém que morreu, certamente conhecem animais de estimação que morreram, e muitas vezes eles voltam com a mesma clareza, com vida e saúde.
E as crianças frequentemente nos dizem que [essa experiência] significa para elas que são amadas e que não estão sozinhas.
Essas experiências também parecem lhes dizer em que ponto estão. Então elas muitas vezes conseguem compreender o seu próprio fim por meio dessas experiências.
BBC News Brasil – Qual o impacto dessas experiências nas famílias e pessoas próximas dos pacientes?
Kerr – Nós publicamos dois artigos científicos sobre isso, com 750 entrevistas, e é fascinante. A conclusão é que o que é bom para o paciente também é bom para seus entes queridos.
E a maneira como as pessoas nos deixam é importante. Se vemos a morte como algo vazio e como degradação, ou se vemos nosso ente querido reconectado com pessoas que ele ou ela ama.
Nós conduzimos um estudo muito interessante no qual analisamos os processos de luto. E há maneiras de medir isso, como as pessoas estão progredindo, se conseguem se lembrar [de quem perderam] de maneira saudável, esse tipo de coisa.
E as pessoas que testemunham esse tipo de experiência de final de vida sofrem de uma forma muito mais saudável, porque isso molda a sua percepção e a sua recordação daqueles que perderam. Portanto, isso é muito importante.
BBC News Brasil – O senhor tem doutorado em Neurobiologia, mas diz que não pode explicar a origem dessas experiências e que compreender esse mecanismo não é o mais importante. Como sua perspectiva sobre esse tema, como médico, evoluiu?
Kerr – Com muita humildade. Fui testemunha de casos em que o que eu estava vendo era tão profundo, e o significado para o paciente era tão claro e preciso, que quase me senti um intruso.
E tentar decifrar a etiologia, a causa, parecia fútil. Concluí que era simplesmente importante ter reverência, que o fato de eu não conseguir explicar a origem e o processo não invalidava a experiência para o paciente.
E então, em algum momento, em vez de ficar em pé ao lado da cama, fazendo perguntas, aprendi a sentar e a simplesmente ficar mais presente.
Me parecia muito pequeno tentar medicalizar algo em que realmente não era meu papel me intrometer, que era pessoal na vida daquela pessoa.
Uma analogia que costumo usar é a de que não posso explicar a origem do amor [da mesma maneira que não posso explicar a origem dessas experiências]. É algo abstrato, mas sabemos que existe.
BBC News Brasil – O senhor já disse que as discussões mais ricas sobre essas experiências costumam vir das ciências humanas, e não da Medicina. Por que a Medicina não dá mais atenção a esse tema? E, nos últimos anos, viu mudanças nessa postura?
Kerr – Não. Acho que está piorando.
Acho que as humanidades entram nisso questionando a nossa existência e o nosso significado, há uma abertura, enquanto na ciência procuramos evidências e coisas que sejam concretas, objetivas e mensuradas. Então, não se presta ao abstrato.
Assim, na Medicina, enquanto olhamos para o processo físico de morrer, não olhamos para a experiência de morrer. E essa é a maior diferença.
E o que está mudando é que a Medicina está cada vez mais apaixonada pela sua ciência e, com isso, perdeu grande parte da sua arte.
BBC News Brasil – Sua pesquisa começou porque outros médicos queriam evidências. Mas, mesmo após publicar os resultados em revistas científicas, seu trabalho chamou mais a atenção da imprensa do que do campo médico. Como vê esse contraste?
Kerr – Tem sido uma experiência muito estranha para mim.
Comecei [os estudos] porque estava tendo dificuldade em fazer com que jovens médicos valorizassem o que os pacientes estavam vivenciando. Então começamos a coletar evidências, colocando em uma linguagem que eles respeitassem.
Mas quando [a pesquisa] saltou para a grande mídia, foi adotada e se espalhou pelo mundo.
E acho que há um problema nisso, que as pessoas prestando cuidados médicos não dão importância [para esse tema], enquanto as pessoas que estão recebendo os cuidados, ou simplesmente curiosas sobre sua própria morte, abraçam [o estudo desse assunto]. O contraste é interessante.
BBC News Brasil – Sei que o senhor já disse algumas vezes que detesta essa pergunta, mas preciso perguntar: é religioso? Acredita em vida após a morte? E suas crenças mudaram ao longo dos anos trabalhando com esse tema?
Kerr – Desde que começamos [os estudos], sempre fomos muito disciplinados para não interpretar [essas experiências] além da morte.
Porque o que queríamos fazer não era interpretar, era simplesmente considerar o processo de morrer, encará-lo como um mistério em si mesmo, honrar as palavras e a experiência do paciente, sem tentar descrever ou descobrir ou editorializar o que era.
Estávamos tentando ser o mais objetivos possível. A morte é como uma porta, certo? E há um buraco de fechadura. Você pode olhar e ver as coisas de várias maneiras diferentes.
Então fomos realmente muito disciplinados em não interpretar.
Mas, dito isso, não, eu não diria que era religioso. Mas eu certamente abordo tudo isso com abertura e respeito, espero.
Acho que depois de todos esses anos, 25 anos, o que sinto é que existe uma história melhor aí. E eu não sei qual é, mas tenho tanto respeito pelo que essas pessoas estão vivenciando que isso me deixa esperançoso por algo mais.
E há algumas coisas [que ficaram claras]. Uma é que nunca perdemos verdadeiramente as pessoas que amamos, elas continuam a existir para nós, não apenas de maneiras que são distantes, em fotografias ou lembradas na memória, mas na presença.
Já vi homens de 95 anos que perderam a mãe aos cinco anos de idade e, nove décadas depois, ela está lá, ele ouve a sua voz, sente seu perfume.
Então você acaba sentindo que há algo mais. Que a morte e o morrer não podem ser definidos como algo vazio.
