El titular del Ministerio de Salud Pública, Julio Mazzoleni, llegó hasta el lugar donde se encuentran encadenados los padres de la pequeña Bianca. José Patiño, padre de la niña, dijo al ministro que Bianca no tiene mucho tiempo para recibir el tratamiento, ante el pedido de tiempo hecho por la autoridad sanitaria, quien aseguró que pedirá una reevaluación del informe al Comité de Bioética.
“Por qué ustedes permiten que una comisión como esa diga eso. Por eso estamos acá ahora señor ministro”, preguntó Patiño a Mazzoleni. Lo que desean los padres es que se acelere el nuevo dictamen. “Se hace una valoración periódica por el medicamento que está recibiendo. Nosotros proponemos que se haga una nueva valoración en el transcurso de esta semana”, aclaró el ministro.
Son parte de la mentira
“Ustedes son parte de la mentira que inventa la comisión de bioética porque no le llamaron a los evaluadores de Bianca. Estamos trayendo un medicamento que la pueda salvar y vos estás cancelando, además esto fue comprado por la gente. Ustedes”, mencionó Patiño a Mazzoleni. El ministro no supo dar una solución a los padres.
Tania Maíz, la madre de la niña, reclamó a Mazzoleni que son ellos (el Ministerio de Salud) ahora quienes deben hacerse cargo del dinero y del tratamiento, pues ellos no le habían pedido nada y estaban haciendo por su cuenta. Patiño por su parte explicó a los medios que ellos pidieron al Comité de Bioética del IPS que se expidan sobre el caso de su hija, porque allí se tenía que realizar el tratamiento.
Uno por ciento de esperanza
“Si nos dan uno por ciento de esperanza, vamos a luchar por ese uno por ciento. Nosotros le vamos a transferir (al Ministerio) el dinero recaudado y ellos deben completar lo que falta porque nos trataron de locos y quienes donaron ahora no confían en nosotros, creen que estamos mintiendo porque ustedes dijeron eso. Esto lo vamos a tener que hacer por escrito, le vamos a depositar los G. 10 mil millones que tenemos y ustedes van a hacer esos trámites”, agregó Patiño.
El padre de Bianca acusó a Mazzoleni y al presidente Mario Abdo Benítez de prometer cosas. “Ustedes crearon este problema y tienen que decirnos cómo solucionar, estamos esperando a ver que solución nos dan”, expresó.
La versión de Mazzoleni
El ministro Mazzoleni por su parte aseguró que pedirá una reevaluación del informe al Comité de Bioética y para eso pidió tiempo a los padres. “La única manera en que podemos confiar en un ministro ahora, es que actúe y no que solo de promesas”, dijo Patiño al ministro Mazzoleni.
“Yo me he sentado a conversar con ustedes y estamos siempre con la mejor predisposición y fuimos instrumentales en la compra del medicamento que está recibiendo tu hija en este momento y eso requiere una valoración continúa por parte de un comité que lo viene haciendo. Yo no puedo entrometerme en la valoración que ellos hacen”, explicó Mazzoleni.
Aclaró que dicha valoración no es vinculante con el proceso de la compra del medicamento que forma parte del tratamiento de Bianca.
Esta mañana, el ministro Julio Mazzoleni señaló que Salud Pública no se opone al uso del medicamento de un precio elevado para Bianca Abigail Patiño Maíz, la pequeña diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME). Aseguró que si la familia puede adquirir el fármaco, se le otorgará el permiso para uso compasivo y que además se realizará una nueva evaluación a la niña.
